在家进行DNA测试是否值得承担隐私风险?

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在家进行DNA测试是否值得承担隐私风险?


我承认,DNA测试套件一直吸引着我。我的家庭世系很复杂,涉及多种文化和地理区域,所以我一直渴望深入了解它。另外,了解我可能会患上哪种医疗状况以及可能需要采取的预防措施也很酷.

我并不孤单。现在,每25个美国人中就有1个可以访问他们的个人遗传数据,而四个主要的遗传数据库现在拥有大约2600万人的详细信息.

魅力的一部分在于该过程有多么容易。测试套件价格合理,约合65美元起。您所要做的就是发送唾液样本,然后等待将结果邮寄给您. 

您的DNA产品

在您意识到自己愿意为公司保留一些最个人的详细信息而付出巨额现金之前,DNA测试套件似乎很有趣并且可以玩。而且他们也不是完全将信息保密. 

23andme是最受欢迎的DNA测试服务之一,于2016年开始向超过13家公司出售对匿名DNA数据的访问权,其中包括制药商葛兰素史克(GlaxoSmithKline)为其支付了近3亿美元.

当然,大多数客户都接受该计划的条款并可以选择退出。但是医疗保健律师指出了令人困惑的隐私声明,称客户通常不知道自己要交出的内容或DNA公司利用此信息的程度。. 

DNA试剂盒可以告诉您重要的事情吗?

关于您的遗产的结果可能会很有趣,但并不是十全十美,尤其是如果您不是欧洲血统的人。这是因为更多的欧洲血统人士参加了测试,从而为数据库提供了可借鉴的最多信息.

对某些人而言,他们的DNA测试结果是一种调查其健康风险的手段,并将其用作与医生进行新咨询的基础. 

但是医生说,测试套件可能会引起不必要的焦虑,尤其是因为家庭测试在确定对疾病和可能特征的敏感性方面的准确性仍有很大的提高空间。实际上,遗传条件的假阳性已经导致了近乎灾难性的后果,例如某个用户在测试错误地指示与乳腺癌密切相关的突变后安排了预防性乳腺癌手术.  

您不能过分重视消费者DNA试剂盒中信息的另一个原因是,尽管它们可能反映出您患上疾病的可能性,但它们并未考虑生活方式的影响,例如饮食,是否吸烟,居住环境,以及你有多活跃. 

除了新颖性因素外,很难提出令人信服的理由来选择DNA测试试剂盒. 

但这是为了研究!

DNA试剂盒制造商从未掩盖过这样的事实,即他们的业务与服务于对自己祖先有好奇心的个人一样,在汇总大量遗传数据方面也是如此。他们收集的数据的价值在于他们如何能够使普通人无法承受的DNA测试费用.

DNA测试公司可能声称他们的数据库有助于癌症研究或糖尿病预防等工作,但即使是事实,制药公司也没有为慈善事业付出23andme大笔费用。无论是哪家制药公司取得突破,都将更侧重于药物专利并从发现中赚取数十亿美元. 

而且,正如最近药品价格上涨的案例所表明的那样,医疗保健行业并不是为我们所有人创造更美好世界的崇高救星。是否由您自己决定这些公司从您的数据中获利.

但这有助于解决犯罪!

然后出现了使用家谱数据库GEDmatch来解决犯罪的现象,其中最引人注目的例子是去年抓获了一名男子,该男子据信是金州杀手,这是1970年代和80年代活跃于加利福尼亚的连环杀手。 。调查人员不必寻找与犯罪现场DNA完全匹配的东西,而可以进行近距离匹配,以帮助编制远方亲戚名单。这项技术在这种严酷的案例中被证明是有价值的,而自那以后,又有数十种类似的方法被破解了.

尽管这可能是执法和司法上的胜利,但它引起了道德方面的关注。是否应该只是试图了解自己的家谱而成为刑事调查的一部分? DNA数据库的这种使用还要求个人是可识别的,而不是匿名集合的一部分.

在警察解决了Golden State Killer案之后,GEDmatch更改了服务条款,以便用户必须选择将其DNA资料纳入执法搜索中,并且使用该网站进行的犯罪调查现在仅限于谋杀和强奸等严重类别.

你的DNA可以用来对付你吗?

GEDmatch服务条款的变更表明了对家庭DNA测试的另一担忧:即使您今天同意公司的条款和条件,明天也可以随时更改,无论情况好坏.

另一个问题是,保险公司可能有一天会使用您的DNA来评估您的可保性。在美国,有法律防止基于遗传的歧视以获得健康保险和就业,但是根据临床基因测试,个人可以被剥夺人寿保险。该法是否有一天会演变为包括家庭遗传学检测尚待观察.

请记住,您的测试不仅可以揭示您的遗传密码,还可以让您了解亲密的家人.

然后有黑客

最后,无论采取何种保护措施,数据库中的任何内容都有可能被黑客入侵.

我曾经认为DNA试剂盒是无害的,以至于将它们视为有趣的实验。但是公司不能被我们的数据所信任。而且,我不愿意通过将我的信息转移给他们来增加行政人员的薪水. 

我并不是说您应该这样做。但是,在您尝试之前,请先了解隐私风险.

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