उपभोक्ता डीएनए प्रोफाइलिंग की गोपनीयता लागत

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डीएनए डबल हेलिक्स स्ट्रिंग्स पर नो एंट्री साइन।


डेटा के बारे में बात करते हैं। नहीं, आपका फेसबुक पसंद नहीं करता है कि कंपनियां लक्षित विज्ञापन के साथ आपको स्पैम करने के लिए उपयोग करती हैं। या आपकी मेटाडेटा, जो आपके (और आपकी बिल्ली) के बारे में बहुत कुछ बताती है। हम आपके वास्तविक डेटा के बारे में बात कर रहे हैं। आपका डी.एन.ए..

आपका डीएनए आपका आनुवांशिक फिंगरप्रिंट है। आपका डीएनए बिलकुल अनोखा है। आपका डीएनए आपके स्वास्थ्य, व्यक्तित्व, इतिहास और बहुत कुछ के बारे में बातें बता सकता है। ओह, और आपके डीएनए का स्वामित्व Ancestry.com, 23andMe, या कुछ अन्य आनुवंशिक वंशावली कंपनी के पास हो सकता है.

रुको क्या?

हम डीएनए प्रोफाइलर्स को क्या डेटा सौंप रहे हैं?

आपके डीएनए में क्या है? ठीक है, इसमें बीमारी, बाल और आंखों के रंग, संभावित व्यक्तित्व लक्षण, आपकी विरासत ... के लिए मार्कर शामिल हैं। मौलिक रूप से, डीएनए वह है जो आपको, आपको बनाता है। अरे, आप शायद लार के नमूने से किसी को ट्रैक के नीचे कुछ साल क्लोन कर सकते हैं.

और हम यह देखने के लिए एक व्यावसायिक कंपनी को दे रहे हैं कि क्या हमारी महान-महान-महान दादी रॉयल्टी थी, या अगर हम जॉर्ज क्लूनी से दूर से संबंधित हैं?
इससे भी महत्वपूर्ण बात यह है कि हम स्वयं को किसके हाथों सौंप रहे हैं? और किस नियम से बंधे हैं?

आनुवंशिक परीक्षण कंपनियों को किन नियमों से खेलना पड़ता है?

वर्तमान में, बहुत कम है, अगर उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण दिशानिर्देशों के संबंध में कोई भी व्यापक कानून है। जबकि फ्रांस और जर्मनी ने उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण पर प्रतिबंध लगा दिया है, अन्य देशों के पास कोई विशिष्ट कानून नहीं है.

अमेरिका में, FDA कुछ दिशानिर्देशों जैसे परीक्षण आवश्यकताओं और एक समीक्षा के साथ आया है। लेकिन शासन के आसपास के कानूनों के संदर्भ में? यह राज्य-दर-राज्य आधार पर है और अन्य गैर-विशिष्ट नियमों से लिया गया है.

क्या यह नियामकों की तुलना में तेजी से प्रौद्योगिकी को तेज करने का मामला हो सकता है? जब तक बड़े पैमाने पर वाणिज्यिक डीएनए डेटाबेस के संभावित निहितार्थों को एक विनियामक अर्थ में ठीक से चर्चा नहीं की जाती है, तब तक यह उसैन बोल्ट के साथ खेलने की कोशिश करने जैसा होगा।.

आनुवंशिक परीक्षण कंपनियों की गोपनीयता नीतियों पर एक नज़र

वर्तमान में, यह मुख्य रूप से डीएनए प्रोफाइलिंग कंपनियों के लिए है जो सुरक्षा और गोपनीयता नीतियों को लागू करते हैं। तो वे कैसे कर रहे हैं??

उदाहरण के लिए, Ancestry.com पर गोपनीयता नीति का कुछ हिस्सा तोड़ दें:

"[Ancestry.com] नए उत्पादों और सेवाओं को बेहतर बनाने या विकसित करने और आंतरिक व्यावसायिक उद्देश्यों के लिए वंशावली या जीनोमिक अनुसंधान परियोजनाओं में आपकी जानकारी का उपयोग कर सकता है ..."

मतलब, Ancestry.com आपके डीएनए का उपयोग करेगा:

  • यदि कोई सीरियल किलर जीन है तो शोध किस प्रकार का है?
  • नए उत्पादों और सेवाओं के लिए ("महान विचार जिम! चलो व्यापार के एक डेटिंग हाथ!")
  • "आंतरिक व्यावसायिक उद्देश्यों" के लिए (ठीक है, तो क्या होगा अगर मेरे आनुवंशिकी को यह निर्धारित करने में सक्षम होना चाहिए कि मैं विपणन के कुछ रूपों के लिए कैसे अतिसंवेदनशील हूं, ईश!)

"[Ancestry.com] जब तक हम आपकी स्पष्ट सहमति प्राप्त नहीं करते हैं या ऐसा करने की आवश्यकता नहीं होती है, तब तक अपने आनुवंशिक या स्वास्थ्य डेटा से जुड़ी सामान्य पहचान की जानकारी को साझा नहीं करते हैं।"

"आवश्यक" का गठन करने की कोई स्थिति नहीं है, लेकिन, 2017 में, यूएस-आधारित Ancestry.com को अमेरिका, जर्मनी, कनाडा और यूके से 34 आपराधिक उप-राज्य प्राप्त हुए। और उन्होंने उन मामलों में से 31 में डेटा जारी किया.

“[Ancestry.com] नए उत्पादों और ऑफ़र की मार्केटिंग के लिए अपनी व्यक्तिगत जानकारी का उपयोग हमारे या हमारे व्यापारिक भागीदारों से करता है। इसमें आपके हितों के आधार पर आपके लिए व्यक्तिगत विज्ञापन शामिल हैं। "

यह अपने लिए बोलता है!

आनुवंशिक परीक्षण के लिए आपके द्वारा प्रस्तुत डेटा कितना सुरक्षित है?

वैसे, कोई डेटा कितना सुरक्षित है? यदि आप एक क्रेडिट रिपोर्ट के साथ एक अमेरिकी नागरिक हैं, तो आपका संवेदनशील व्यक्तिगत डेटा शायद 143 मिलियन अन्य लोगों के साथ इक्विक्स द्वारा उजागर किया गया था.

2017 में जाली कुकीज़ का उपयोग करते हुए 3 बिलियन (बिलियन !!) याहू उपयोगकर्ताओं को भी हैक किया गया था। और आधार, 1 अरब से अधिक भारतीयों के लिए पहचान प्रणाली जिसमें बायोमेट्रिक जानकारी शामिल है, के साथ कई बार समझौता किया गया है.

लोगों के पास जो भी सिस्टम हैं, हम अब तक सीख चुके हैं कि कुछ भी अचूक नहीं है। हैकर्स द्वारा उपयोग किए जाने वाले सॉफ़्टवेयर दोषों और सोशल इंजीनियरिंग ट्रिक्स के संयोजन का वैश्विक प्रभाव हो सकता है.

आपका लापरवाह परिवार और उनका डीएनए आपको धोखा देगा

इस सब का सबसे परेशान पहलू जानना चाहते हैं? यहां तक ​​कि इसमें पकड़े जाने के लिए आपको खुद एक नमूना भी देना होगा.

यदि आपका भाई, बहन, या बड़ी चाची लिली अपना डीएनए जमा करती हैं, तो पारिवारिक निशानियों का अर्थ है कि आपका सार फ़ाइल में भी है।.

हमारे डीएनए में मौजूद सभी रहस्यों को हम अभी तक नहीं जान पाए हैं। लेकिन बड़े पर्याप्त डेटासेट और मशीन लर्निंग एल्गोरिदम के साथ, आप शर्त लगा सकते हैं कि ये कंपनियां पता लगाने की कोशिश कर रही हैं.

क्यों? तो वे आप से अधिक पैसा कमा सकते हैं। 2017 में, उपभोक्ता आनुवंशिक परीक्षण बाजार में प्रत्यक्ष का मूल्य $ 117.12 मीटर था। 2026 में $ 611.24m तक पहुंचने की भविष्यवाणी की गई.

उपभोक्ता डीएनए प्रोफाइलिंग की गोपनीयता लागत
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