هل اختبارات الحمض النووي في المنزل تستحق مخاطر الخصوصية؟

[ware_item id=33][/ware_item]

هل اختبارات الحمض النووي في المنزل تستحق مخاطر الخصوصية؟


أعترف أنني كنت دائمًا مفتونًا بمجموعات اختبار الحمض النووي. نسب عائلتي معقدة ، تمتد على مجموعة من الثقافات والمناطق الجغرافية ، لذلك كنت متحمسًا للوصول إلى أسفلها. بالإضافة إلى ذلك ، سيكون من الرائع فهم نوع الحالات الطبية التي قد أكون عرضة لها والاحتياطات التي قد أحتاج إلى اتخاذها.

أنا لست وحدي. يستطيع واحد من كل 25 أمريكيًا الآن الوصول إلى بياناتهم الوراثية الشخصية ، حيث تحتوي قواعد البيانات الوراثية الأربع الرئيسية الآن تفاصيل حول ما يقدر بنحو 26 مليون شخص.

جزء من السحر هو مدى سهولة العملية. مجموعات اختبار بأسعار معقولة ، ابتداء من حوالي 65 دولار. وكل ما عليك القيام به هو إرسال عينة من لعابك وانتظر إرسال النتائج إليك بالبريد. 

الحمض النووي الخاص بك كمنتج

يبدو أن مجموعة أدوات اختبار الحمض النووي هي كل الألعاب والألعاب الممتعة حتى تدرك أنك تدفع مبالغ طائلة للشركات عن طيب خاطر للاحتفاظ ببعض تفاصيلك الشخصية. كما أنها لا تحافظ على سرية هذه المعلومات أيضًا. 

بدأت 23andme ، إحدى خدمات اختبار الحمض النووي الأكثر شعبية ، في بيع الوصول إلى بيانات الحمض النووي مجهولة المصدر لأكثر من 13 شركة في عام 2016 ، بما في ذلك شركة الأدوية GlaxoSmithKline ، التي دفعت حوالي 300 مليون دولار مقابل ذلك.

بالتأكيد ، يقبل معظم العملاء شروط هذا البرنامج ويمكنهم إلغاء الاشتراك. لكن محامي الرعاية الصحية يشيرون إلى بيانات الخصوصية المربكة ، قائلين إن العملاء غالبًا ما يجهلون ما يسلمونه أو إلى أي مدى تستغل شركات الحمض النووي هذه المعلومات. 

هل تستطيع مجموعات الحمض النووي إخبارك بأشياء مهمة?

قد تكون النتائج المتعلقة بتراثك مثيرة للاهتمام ، لكنها ليست مثالية ، خاصة إذا لم تكن من أصل أوروبي. وذلك لأن العديد من الأشخاص من أصل أوروبي قد خضعوا للاختبارات ، حيث زودوا قواعد البيانات بأكبر قدر من المعلومات للاستفادة منها.

بالنسبة للبعض ، نتائج اختبار الحمض النووي الخاصة بهم هي وسيلة لاستقصاء المخاطر الصحية التي يتعرضون لها واستخدامها كأساس لمشاورة جديدة مع الطبيب.. 

لكن الأطباء يقولون إن مجموعات الاختبار يمكن أن تسبب قلقًا لا لزوم له ، خاصةً أنه لا يزال هناك مجال للتحسين عندما يتعلق الأمر بدقة الاختبارات المنزلية في تحديد مدى التعرض للأمراض والسمات المحتملة. في الواقع ، لقد أدت الإيجابيات الخاطئة للحالات الوراثية إلى حدوث كوارث ، مثل المستخدم الذي حدد موعدًا لجراحة الثدي الوقائية عندما أشار الاختبار خطأً إلى حدوث طفرة مرتبطة بقوة بسرطان الثدي.  

سبب آخر لعدم قدرتك على زيادة الوزن على المعلومات الواردة من مجموعات الحمض النووي للمستهلك هو أنها قد تعكس احتمال إصابتك بمرض ، فهي لا تؤثر في نمط الحياة مثل نظامك الغذائي ، سواء كنت تدخن ، أو البيئة التي تعيش فيها ، ومدى نشاطك. 

بخلاف عامل الجدة ، من الصعب التوصل إلى سبب مقنع لاختيار مجموعات اختبار الحمض النووي. 

لكن الأمر يتعلق بالبحث!

لم يخفِ صانعو مجموعة الحمض النووي أبدًا حقيقة أن أعمالهم تدور حول تجميع قدر كبير من البيانات الجينية مثل خدمة الأفراد الذين لديهم فضول بشأن أجدادهم. إن قيمة البيانات التي يجمعونها هي كيف يمكنهم الحفاظ على تكلفة اختبار الحمض النووي في متناول الشخص العادي.

قد تدعي شركات اختبار الحمض النووي أن قواعد بياناتها تساهم في أشياء مثل أبحاث السرطان أو الوقاية من مرض السكري ، ولكن حتى إذا كان هذا صحيحًا ، فإن شركات الأدوية لا تدفع 23 دولارًا كحد أقصى كمحاولة خيرية. أياً كانت شركة الأدوية التي تحقق اختراقًا ، فسوف تكون أكثر تركيزًا على تسجيل براءات الأدوية وصنع المليارات من هذا الاكتشاف. 

وكما تظهر الحالات الأخيرة لارتفاع أسعار الأدوية ، فإن صناعة الرعاية الصحية ليست منقذاً نبيلاً لتكوين عالم أفضل لنا جميعًا. الأمر متروك لك سواء كنت موافقًا. مع هذه الشركات تستفيد من بياناتك.

لكنه يساعد في حل الجرائم!

ثم هناك زيادة في استخدام GEDmatch ، قاعدة بيانات الأنساب ، لحل الجرائم ، وأبرز مثال على ذلك هو القبض في العام الماضي على رجل يعتقد أنه غولدن ستايت كيلر ، قاتل متسلسل نشط في كاليفورنيا في السبعينيات والثمانينيات. . لا يتعين على المحققين العثور على تطابق تام مع الحمض النووي الموجود في مسرح الجريمة ، ولكن بالأحرى تطابقات وثيقة يمكن أن تساعد في تجميع قائمة من الأقارب البعيدين - وهي تقنية أثبتت قيمتها في هذه الحالة الباردة وعشرات آخرين تم تشققهم بالمثل.

في حين أن هذا قد يكون فوزًا لإنفاذ القانون والعدالة ، إلا أنه أثار مخاوف أخلاقية. هل ينبغي أن يكون شخص ما يحاول فقط معرفة شجرة عائلته جزءًا من تحقيق جنائي؟ يتطلب هذا الاستخدام لقواعد بيانات الحمض النووي أيضًا تحديد الأفراد وليس جزءًا من إجمالي مجهولة الهوية.

بعد قيام الشرطة بحل قضية Golden State Killer ، غيرت GEDmatch شروط الخدمة بحيث يجب على المستخدمين الاشتراك في تضمين ملفات تعريف الحمض النووي الخاصة بهم في عمليات البحث عن إنفاذ القانون ، وأصبحت تحقيقات الجريمة التي تستخدم الموقع مقتصرة الآن على فئات خطيرة مثل القتل والاغتصاب.

هل يمكن استخدام الحمض النووي الخاص بك ضدك?

يشير تغيير GEDmatch إلى شروط الخدمة إلى قلق آخر بشأن اختبارات الحمض النووي في المنزل: حتى إذا كنت توافق على شروط وأحكام الشركة اليوم ، فيمكن دائمًا تغييرها غدًا ، للأفضل أو للأسوأ.

مصدر قلق آخر هو احتمال أن يتم استخدام الحمض النووي الخاص بك في يوم من الأيام من قبل شركات التأمين لتقييم التأمين الخاص بك. في الولايات المتحدة ، توجد قوانين لمنع التمييز على أساس الوراثة للحصول على التأمين الصحي والتوظيف ، لكن يمكن حرمان الأفراد من التأمين على الحياة بناءً على الاختبارات الجينية السريرية. ما إذا كان هذا القانون سيتطور يومًا ما ليشمل الاختبارات الجينية في المنزل أم لا.

ضع في اعتبارك أن اختبارك لا يكشف فقط عن الشفرة الوراثية الخاصة بك ولكنه يقدم لمحة عن أفراد العائلة المقربين أيضًا.

ثم هناك المتسللين

أخيرًا ، أي شيء في قاعدة البيانات لديه القدرة على الاختراق ، بغض النظر عن الضمانات.

اعتدت أن أظن أن مجموعات الحمض النووي غير ضارة ، لدرجة أن معاملتها كانت تجربة ممتعة. لكن الشركات لا يمكن الوثوق بها في بياناتنا. وأنا لست على استعداد لتسمين شيكات الراتب التنفيذي عن طريق تحويل معلوماتي عن طيب خاطر إليهم. 

أنا لا أقول أنه يجب عليك أن تفعل الشيء نفسه. ولكن فهم مخاطر الخصوصية قبل أن تأخذ الغطس.

هل اختبارات الحمض النووي في المنزل تستحق مخاطر الخصوصية؟
admin Author
Sorry! The Author has not filled his profile.