Les tests ADN à domicile valent-ils les risques pour la vie privée?

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Les tests ADN à domicile valent-ils les risques pour la vie privée?


J'avoue que j'ai toujours été intrigué par les kits de test ADN. Mon lignage familial est complexe, couvrant un éventail de cultures et de régions géographiques, donc j'ai eu hâte d'aller au fond des choses. De plus, ce serait cool de comprendre à quel type de conditions médicales je pourrais être sensible et les précautions que je pourrais avoir besoin de prendre.

Et je ne suis pas seul. Un Américain sur 25 a désormais accès à ses données génétiques personnelles, les quatre principales bases de données génétiques contenant désormais des informations sur environ 26 millions de personnes.

Une partie du charme réside dans la facilité du processus. Les kits de test sont à un prix raisonnable, à partir d'environ 65 USD. Et tout ce que vous devez faire est d'envoyer un échantillon de votre salive et d'attendre que les résultats vous soient renvoyés par la poste. 

Votre ADN comme produit

Les kits de test ADN semblent être tous amusants et amusants jusqu'à ce que vous réalisiez que vous payez volontiers en espèces pour que les sociétés détiennent certains de vos détails les plus personnels. Et ils ne gardent pas non plus exactement ces informations secrètes. 

23andme, l'un des services de test ADN les plus populaires, a commencé à vendre l'accès à des données ADN anonymisées à plus de 13 entreprises en 2016, dont le fabricant de produits pharmaceutiques GlaxoSmithKline, qui a payé près de 300 millions USD pour cela..

Bien sûr, la plupart des clients acceptent les termes de ce programme et peuvent se retirer. Mais les avocats de la santé soulignent la confusion des déclarations de confidentialité, affirmant que les clients ignorent souvent ce qu'ils remettent ou dans quelle mesure les sociétés d'ADN exploitent ces informations.. 

Les kits ADN peuvent-ils vous dire des choses importantes?

Les résultats sur votre patrimoine pourraient être intéressants, mais ils ne sont pas parfaits, surtout si vous n'êtes pas d'ascendance européenne. En effet, beaucoup plus de personnes d’origine européenne ont passé les tests, fournissant aux bases de données le plus d’informations.

Pour certains, les résultats de leurs tests ADN sont un moyen d'enquêter sur leurs risques pour la santé et de les utiliser comme base pour une nouvelle consultation avec leur médecin.. 

Mais les médecins disent que les kits de test peuvent provoquer une anxiété inutile, d'autant plus qu'il y a encore beaucoup de place à l'amélioration en ce qui concerne la précision des tests à domicile pour identifier la sensibilité aux maladies et aux traits probables. En fait, les faux positifs pour les conditions génétiques ont conduit à des catastrophes quasi, comme un utilisateur qui a programmé une chirurgie préventive du sein lorsqu'un test a indiqué à tort une mutation fortement liée au cancer du sein.  

Une autre raison pour laquelle vous ne pouvez pas accorder trop d'importance aux informations des kits d'ADN du consommateur est qu'elles peuvent refléter votre probabilité de contracter une maladie, mais elles ne tiennent pas compte des influences sur le mode de vie telles que votre alimentation, que vous fumiez, l'environnement dans lequel vous vivez. et à quel point vous êtes actif. 

Outre le facteur de nouveauté, il est difficile de trouver une raison impérieuse d'opter pour des kits de test ADN. 

Mais c'est pour la recherche!

Les fabricants de kits d'ADN n'ont jamais caché le fait que leurs activités consistent autant à agréger une énorme quantité de données génétiques qu'à servir des individus curieux de leur ascendance. La valeur des données qu'ils collectent est de savoir comment ils sont en mesure de maintenir le coût d'un test ADN à la portée de la personne moyenne.

Les sociétés de tests ADN peuvent prétendre que leurs bases de données contribuent à des choses comme la recherche sur le cancer ou la prévention du diabète, mais, même si cela est vrai, les sociétés pharmaceutiques ne paient pas 23 dollars à titre philanthropique. Quelle que soit la compagnie pharmaceutique qui fait une percée, elle se concentrera davantage sur le brevetage de médicaments et la génération de milliards grâce à la découverte. 

Et comme le montrent de récents cas de hausse des prix des médicaments, l’industrie des soins de santé n’est pas un noble sauveur pour créer un monde meilleur pour nous tous. C'est à vous de décider si vous êtes O.K. avec ces entreprises profitant de vos données.

Mais cela aide à résoudre les crimes!

Ensuite, il y a la montée de l'utilisation de GEDmatch, une base de données de généalogie, pour résoudre les crimes, l'instance la plus médiatisée étant la capture, l'an dernier, d'un homme qui serait le Golden State Killer, un tueur en série actif en Californie dans les années 1970 et 1980. . Les enquêteurs n'ont pas besoin de trouver une correspondance exacte avec l'ADN trouvé sur les scènes de crime, mais plutôt des correspondances étroites qui peuvent aider à dresser une liste de parents éloignés - une technique qui s'est avérée utile dans ce cas froid et des dizaines d'autres qui ont depuis été fissurées de la même manière..

Bien que cela puisse être une victoire pour l'application de la loi et la justice, cela a soulevé des préoccupations éthiques. Une personne qui essaie simplement de découvrir son arbre généalogique devrait-elle faire partie d'une enquête criminelle? Cette utilisation des bases de données ADN nécessite également que les individus soient identifiables et ne fassent pas partie d'un agrégat anonymisé.

Après que la police ait résolu l'affaire Golden State Killer, GEDmatch a modifié ses conditions de service afin que les utilisateurs doivent choisir que leurs profils ADN soient inclus dans les recherches des forces de l'ordre, et les enquêtes criminelles utilisant le site sont désormais limitées à des catégories graves comme le meurtre et le viol.

Votre ADN peut-il être utilisé contre vous?

Le changement de GEDmatch dans ses conditions de service fait ressortir une autre préoccupation concernant les tests ADN à domicile: même si vous consentez aux conditions générales d'une entreprise aujourd'hui, elles peuvent toujours être modifiées demain, pour le meilleur ou pour le pire..

Une autre préoccupation est la possibilité qu'un jour votre ADN soit utilisé par les compagnies d'assurance pour évaluer votre assurabilité. Aux États-Unis, il existe des lois pour empêcher la discrimination fondée sur la génétique pour l'obtention d'une assurance maladie et d'un emploi, mais les individus peuvent se voir refuser une assurance vie sur la base de tests génétiques cliniques. Il faudra voir si cette loi évoluera un jour pour inclure des tests génétiques à domicile.

Et gardez à l'esprit que votre test ne révèle pas seulement votre code génétique, mais offre également des aperçus aux membres de la famille proche..

Ensuite, il y a des pirates

Enfin, tout élément d'une base de données peut être piraté, quelles que soient les garanties.

Je pensais que les kits d'ADN étaient inoffensifs, au point de les traiter comme une expérience amusante. Mais les entreprises ne peuvent pas faire confiance à nos données. Et je ne suis pas disposé à grossir les chèques de paie des dirigeants en leur transférant volontiers mes informations. 

Je ne dis pas que vous devriez faire de même. Mais comprenez les risques pour la vie privée avant de vous lancer.

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