De privacykosten van consumenten-DNA-profilering

[ware_item id=33][/ware_item]

Geen toegangsteken boven dubbele DNA-helixstrings.


Laten we het over gegevens hebben. Nee, niet je Facebook vindt het leuk dat bedrijven je spammen met gerichte advertenties. Of je metadata, die veel over jou (en je kat) onthult. We hebben het over de feitelijke gegevens van u. Jouw DNA.

Je DNA is je genetische vingerafdruk. Je DNA is volkomen uniek. Je DNA kan dingen vertellen over je gezondheid, persoonlijkheid, geschiedenis en meer. Oh, en jouw DNA is mogelijk in bezit van Ancestry.com, 23andMe of een ander genetisch vooroudersbedrijf.

Wacht wat?

Welke gegevens geven we aan DNA-profilers?

Wat zit er in je DNA? Nou, het bevat markers voor ziekte, haar- en oogkleur, mogelijke persoonlijkheidskenmerken, je afkomst ... Fundamenteel is DNA wat jou maakt, jij. Hé, je zou waarschijnlijk zelfs iemand uit een speekselmonster een paar jaar later kunnen klonen.

En we geven dit aan een commercieel bedrijf alleen om te kijken of onze betovergrootmoeder grootmoeder was, of dat we in de verte verwant zijn aan George Clooney?
Wat nog belangrijker is, aan wie geven we de essentie van onszelf af? En aan welke regels zijn ze gebonden?

Volgens welke regels moeten bedrijven voor genetische tests spelen?

Op dit moment is er weinig of geen overkoepelende wetgeving met betrekking tot directe richtlijnen voor genetische testen van consumenten. Hoewel Frankrijk en Duitsland genetische tests voor consumenten hebben verboden, hebben andere landen geen specifieke wet.

In de VS heeft de FDA enkele richtlijnen opgesteld, zoals testvereisten en een evaluatie. Maar in termen van wetten rondom governance? Dat is per staat en afgeleid van andere niet-specifieke voorschriften.

Zou dit een geval kunnen zijn van technologie die sneller versnelt dan de toezichthouders? Tegen de tijd dat de mogelijke implicaties van massale commerciële DNA-databases op regelgevende wijze worden besproken, is het alsof we proberen Usain Bolt in te halen.

Een kijkje in het privacybeleid van bedrijven voor genetische tests

Op dit moment is het vooral de taak van de DNA-profileringsbedrijven om beveiligings- en privacybeleid op te stellen. Dus hoe gaat het met ze??

Laten we een deel van het privacybeleid op Ancestry.com uiteenvallen, bijvoorbeeld:

"[Ancestry.com] kan uw informatie ook gebruiken in genealogische of genomische onderzoeksprojecten, om nieuwe producten en diensten te verbeteren of te ontwikkelen, en voor interne zakelijke doeleinden ..."

Dit betekent dat Ancestry.com uw DNA gebruikt:

  • in onderzoek (wat voor soort onderzoek precies? Onderzoeken of er een seriemoordenaargen is?)
  • voor nieuwe producten en diensten ("geweldig idee Jim! Laten we een datingafdeling van het bedrijf openen!")
  • voor "interne zakelijke doeleinden" (oké, dus wat als mijn genetica uiteindelijk kan bepalen hoe vatbaar ik ben voor bepaalde vormen van marketing, eesh!)

"[Ancestry.com] deelt geen gemeenschappelijke identificerende informatie gekoppeld aan uw genetische of gezondheidsgegevens met derden, tenzij wij uw uitdrukkelijke toestemming vragen of verplicht zijn om dit te doen."

Er zijn geen voorwaarden voor wat 'verplicht' is, maar in 2017 ontving het Amerikaanse Ancestry.com 34 dagvaardingen uit de VS, Duitsland, Canada en het VK. En ze hebben in 31 van die gevallen gegevens vrijgegeven.

“[Ancestry.com] gebruikt uw persoonlijke informatie om nieuwe producten en aanbiedingen van ons of onze zakelijke partners op de markt te brengen. Dit omvat gepersonaliseerde advertenties op basis van uw interesses. "

Deze spreekt voor zichzelf!

Hoe veilig zijn de gegevens die u indient voor genetische tests?

Welnu, hoe veilig zijn gegevens? Als u een Amerikaans staatsburger bent met een kredietrapport, zijn uw gevoelige persoonlijke gegevens waarschijnlijk blootgesteld aan Equifax samen met 143 miljoen andere.

3 miljard (miljard !!) Yahoo-gebruikers bleken in 2017 ook te zijn gehackt met behulp van vervalste cookies. En Aadhaar, het identiteitssysteem voor meer dan 1 miljard Indiërs dat biometrische informatie bevat, is vele malen aangetast.

Welke systemen mensen ook hebben, we hebben inmiddels geleerd dat niets onfeilbaar is. Een combinatie van softwarefouten en social engineering-trucs die door hackers worden gebruikt, kan een wereldwijde impact hebben.

Je roekeloze familie en hun DNA zullen je verraden

Wil je het meest verontrustende aspect van dit alles weten? Je hoeft niet eens zelf een monster te geven om erin verstrikt te raken.

Als je broer, zus of oudtante Lilly hun DNA indienen, dan betekent familiale markers dat er een goede kans is dat jouw essentie ook in het dossier staat.

We kennen nog niet alle geheimen die ons DNA bevat. Maar met datasets die groot genoeg zijn en algoritmen voor machine learning, kun je er zeker van zijn dat deze bedrijven op hol slaan om erachter te komen.

Waarom? Zodat ze natuurlijk meer geld van je kunnen verdienen. In 2017 werd de markt voor directe genetische tests voor consumenten gewaardeerd op $ 117,12 miljoen. In 2026 wordt voorspeld dat het $ 611,24 miljoen zal bereiken.

De privacykosten van consumenten-DNA-profilering
admin Author
Sorry! The Author has not filled his profile.