Sind DNA-Tests zu Hause die Datenschutzrisiken wert?

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Sind DNA-Tests zu Hause die Datenschutzrisiken wert?


Ich gebe zu, ich war schon immer von DNA-Testkits fasziniert. Meine familiäre Abstammung ist komplex und erstreckt sich über eine Reihe von Kulturen und geografischen Regionen. Daher war ich sehr bemüht, ihr auf den Grund zu gehen. Außerdem wäre es cool zu verstehen, für welche Art von Erkrankungen ich anfällig sein könnte und welche Vorsichtsmaßnahmen ich treffen muss.

Und ich bin nicht allein. Inzwischen hat jeder 25. Amerikaner Zugang zu seinen persönlichen genetischen Daten. In den vier führenden genetischen Datenbanken sind Angaben zu schätzungsweise 26 Millionen Menschen gespeichert.

Ein Teil des Charmes ist, wie einfach der Prozess ist. Testkits sind ab ca. 65 USD zu einem angemessenen Preis erhältlich. Alles, was Sie tun müssen, ist, eine Probe Ihres Speichels einzusenden und darauf zu warten, dass die Ergebnisse an Sie zurückgesandt werden. 

Ihre DNA als Produkt

DNA-Testkits scheinen nur Spaß und Spiele zu sein, bis Sie feststellen, dass Sie bereit sind, bares Geld für Unternehmen zu zahlen, um einige Ihrer persönlichsten Daten zu speichern. Und genau diese Informationen werden auch nicht geheim gehalten. 

23andme, einer der beliebtesten DNA-Testservices, begann 2016 damit, mehr als 13 Unternehmen Zugang zu anonymisierten DNA-Daten zu bieten, darunter der Pharmahersteller GlaxoSmithKline, der dafür fast 300 Millionen USD bezahlte.

Sicher, die meisten Kunden akzeptieren die Bedingungen dieses Programms und können sich abmelden. Die Anwälte des Gesundheitswesens weisen jedoch auf verwirrende Datenschutzerklärungen hin, wonach Kunden häufig nicht wissen, was sie übergeben oder inwieweit DNA-Unternehmen diese Informationen nutzen. 

Können DNA-Kits wichtige Informationen liefern??

Die Ergebnisse über Ihr Erbe könnten interessant sein, aber sie sind nicht perfekt, insbesondere wenn Sie nicht europäischer Abstammung sind. Dies liegt daran, dass viel mehr Menschen europäischer Herkunft an den Tests teilgenommen haben und den Datenbanken die meisten Informationen zur Verfügung gestellt haben, aus denen sie ziehen können.

Für einige sind ihre DNA-Testergebnisse ein Mittel, um ihre Gesundheitsrisiken zu untersuchen und diese als Grundlage für eine erneute Konsultation mit ihrem Arzt zu verwenden. 

Ärzte sagen jedoch, dass Testkits unnötige Ängste hervorrufen können, zumal es noch viel Raum für Verbesserungen gibt, wenn es um die Genauigkeit von Heimtests bei der Identifizierung von Krankheitsanfälligkeiten und wahrscheinlichen Merkmalen geht. In der Tat haben falsch-positive Ergebnisse bei genetischen Erkrankungen zu einer Beinahe-Katastrophe geführt, beispielsweise wenn eine Benutzerin eine vorbeugende Brustoperation geplant hat, wenn ein Test fälschlicherweise auf eine Mutation hinwies, die stark mit Brustkrebs zusammenhängt.  

Ein weiterer Grund, warum Sie den Informationen aus Consumer-DNA-Kits nicht zu viel Gewicht beimessen dürfen, ist, dass sie zwar Ihre Wahrscheinlichkeit widerspiegeln, an einer Krankheit zu erkranken, aber Einflüsse des Lebensstils wie Ihre Ernährung, ob Sie rauchen oder die Umgebung, in der Sie leben, nicht berücksichtigen und wie aktiv du bist. 

Abgesehen vom Neuheitsfaktor ist es schwierig, einen überzeugenden Grund für die Entscheidung für DNA-Testkits zu finden. 

Aber es ist für die Forschung!

DNA-Kit-Hersteller haben nie die Tatsache verheimlicht, dass es in ihren Unternehmen genauso darum geht, eine große Menge genetischer Daten zu sammeln, wie um Menschen, die neugierig auf ihre Herkunft sind. Der Wert der gesammelten Daten ist, wie sie die Kosten eines DNA-Tests in Reichweite der durchschnittlichen Person halten können.

DNA-Testunternehmen können behaupten, dass ihre Datenbanken zu Dingen wie Krebsforschung oder Diabetesprävention beitragen, aber selbst wenn dies der Fall ist, zahlen Pharmaunternehmen als philanthropisches Unterfangen nicht viel Geld. Welches Arzneimittelunternehmen auch immer den Durchbruch schafft, es wird sich mehr darauf konzentrieren, Medikamente zu patentieren und Milliarden aus der Entdeckung zu machen. 

Und wie die jüngsten Fälle von Preiserhöhungen bei Arzneimitteln zeigen, ist die Gesundheitsbranche kein edler Retter, um eine bessere Welt für uns alle zu schaffen. Es liegt an Ihnen, ob Sie OK sind. Mit diesen Unternehmen profitieren Sie von Ihren Daten.

Aber es hilft, Verbrechen aufzuklären!

Dann gibt es den Aufstieg, GEDmatch, eine Genealogie-Datenbank, zu benutzen, um Verbrechen aufzuklären. Das bekannteste Beispiel ist die letztjährige Gefangennahme eines Mannes, von dem angenommen wird, dass er der Golden State Killer ist, ein Serienmörder, der in den 1970er und 1980er Jahren in Kalifornien aktiv war . Die Ermittler müssen keine exakte Übereinstimmung mit der am Tatort gefundenen DNA finden, sondern eher enge Übereinstimmungen, mit deren Hilfe eine Liste entfernter Verwandter erstellt werden kann - eine Technik, die sich in diesem Fall als nützlich erwiesen hat, und Dutzende weitere, die seitdem ähnlich geknackt wurden.

Dies mag für die Strafverfolgung und die Justiz ein Gewinn sein, hat jedoch ethische Bedenken aufgeworfen. Sollte jemand, der nur versucht, etwas über seinen Stammbaum herauszufinden, Teil einer strafrechtlichen Untersuchung sein? Diese Verwendung von DNA-Datenbanken erfordert auch, dass Personen identifizierbar sind und nicht Teil eines anonymisierten Aggregats.

Nachdem die Polizei den Fall Golden State Killer geklärt hatte, änderte GEDmatch seine Nutzungsbedingungen, sodass Benutzer sich dafür entscheiden müssen, dass ihre DNA-Profile bei der Durchsuchung von Strafverfolgungsbehörden berücksichtigt werden. Die Ermittlungen im Zusammenhang mit Straftaten auf der Website sind nun auf schwerwiegende Kategorien wie Mord und Vergewaltigung beschränkt.

Kann deine DNA gegen dich verwendet werden??

Die Änderung der Nutzungsbedingungen von GEDmatch deutet auf ein weiteres Problem bei DNA-Tests zu Hause hin: Auch wenn Sie den Geschäftsbedingungen eines Unternehmens heute zustimmen, können diese immer morgen geändert werden.

Ein weiteres Problem ist die Möglichkeit, dass Ihre DNA eines Tages von Versicherungsunternehmen zur Beurteilung Ihrer Versicherungsfähigkeit verwendet wird. In den USA gibt es Gesetze zur Verhinderung von Diskriminierung aufgrund von Genetik, um eine Krankenversicherung und eine Anstellung zu erhalten. Einzelpersonen kann jedoch aufgrund klinischer Gentests die Lebensversicherung verweigert werden. Es ist abzuwarten, ob sich dieses Gesetz eines Tages dahingehend weiterentwickeln wird, dass Gentests zu Hause einbezogen werden.

Denken Sie daran, dass Ihr Test nicht nur Ihren genetischen Code preisgibt, sondern auch Einblicke in nahe Familienmitglieder bietet.

Dann gibt es Hacker

Schließlich kann alles in einer Datenbank gehackt werden, unabhängig von den Sicherheitsvorkehrungen.

Früher hielt ich DNA-Kits für harmlos, bis ich sie als lustiges Experiment ansah. Unternehmen können jedoch nicht auf unsere Daten vertrauen. Und ich bin nicht bereit, Gehaltsschecks von Führungskräften zu mästen, indem ich meine Informationen bereitwillig an sie weitergebe. 

Ich sage nicht, dass Sie dasselbe tun sollten. Aber verstehen Sie die Datenschutzrisiken, bevor Sie den Sprung wagen.

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