O custo de privacidade do perfil de DNA do consumidor

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Nenhum sinal de entrada sobre cadeias de dupla hélice de DNA.


Vamos falar sobre dados. Não, seu Facebook não gosta que as empresas usem para enviar spam a você com publicidade direcionada. Ou seus metadados, que revelam muito sobre você (e seu gato). Estamos falando dos dados reais de você. Seu DNA.

Seu DNA é sua impressão digital genética. Seu DNA é totalmente único. Seu DNA pode dizer coisas sobre sua saúde, personalidade, história e muito mais. Ah, e seu DNA pode pertencer a Ancestry.com, 23andMe ou alguma outra empresa de ancestralidade genética.

Espere o que?

Que dados estamos entregando aos criadores de perfil de DNA?

O que está no seu DNA? Bem, ele contém marcadores de doenças, cabelos e cor dos olhos, possíveis traços de personalidade, sua herança ... Fundamentalmente, o DNA é o que faz você, você. Ei, você provavelmente poderia até clonar alguém de uma amostra de saliva alguns anos depois.

E estamos dando isso a uma empresa comercial apenas para ter uma chance de ver se nossa tataravó era realeza ou se estamos muito distantes de George Clooney?
Mais importante, a quem estamos entregando a essência de nós mesmos? E por quais regras eles estão vinculados?

Por quais regras as empresas de testes genéticos têm que cumprir?

Atualmente, existe pouca legislação abrangente sobre as diretrizes de testes genéticos diretos ao consumidor. Enquanto a França e a Alemanha proibiram o teste genético do consumidor, outras nações não têm leis específicas.

Nos EUA, o FDA apresentou algumas diretrizes, como requisitos de teste e uma revisão. Mas em termos de leis em torno da governança? Isso é baseado em cada estado e é derivado de outros regulamentos não específicos.

Este poderia ser um caso de tecnologia acelerando mais rápido que os reguladores? Quando as possíveis implicações de bancos de dados de DNA comerciais maciços forem discutidas adequadamente em um sentido regulatório, será como tentar recuperar o atraso com Usain Bolt.

Um olhar sobre as políticas de privacidade das empresas de testes genéticos

Atualmente, cabe principalmente às próprias empresas de criação de perfil de DNA implementar políticas de segurança e privacidade. Então, como eles estão??

Vamos quebrar parte da política de privacidade em Ancestry.com, por exemplo:

"[Ancestry.com] também pode usar suas informações em projetos de pesquisa genealógica ou genômica, para melhorar ou desenvolver novos produtos e serviços e para fins comerciais internos ..."

Significado, Ancestry.com usará seu DNA:

  • na pesquisa (que tipo de pesquisa exatamente? Pesquisando se existe um gene serial killer?)
  • para novos produtos e serviços ("ótima idéia, Jim! Vamos abrir um braço de negócios da empresa!")
  • para “fins comerciais internos” (ok, e daí se minha genética acabar sendo capaz de determinar o quanto eu sou suscetível a certas formas de marketing, eesh!)

"[Ancestry.com] não compartilha informações de identificação comuns vinculadas a seus dados genéticos ou de saúde com terceiros, a menos que obtenhamos seu consentimento explícito ou que seja necessário."

Não há condições do que é "obrigatório", mas, em 2017, o Ancestry.com, com sede nos EUA, recebeu 34 intimações criminais dos EUA, Alemanha, Canadá e Reino Unido. E eles divulgaram dados em 31 desses casos.

“[Ancestry.com] usa suas Informações Pessoais para comercializar novos produtos e ofertas nossas ou de nossos parceiros de negócios. Isso inclui publicidade personalizada para você com base em seus interesses. ”

Este fala por si!

Quão seguros são os dados que você envia para testes genéticos?

Bem, quão seguros são os dados? Se você é um cidadão americano com um relatório de crédito, seus dados pessoais sensíveis provavelmente foram expostos pela Equifax, juntamente com 143 milhões de outras pessoas..

Também foi descoberto que 3 bilhões de usuários do Yahoo foram invadidos em 2017 usando cookies forjados. E o Aadhaar, o sistema de identidade de mais de 1 bilhão de indianos, que inclui informações biométricas, foi comprometido várias vezes.

Quaisquer que sejam os sistemas que as pessoas tenham, já aprendemos que nada é infalível. Uma combinação de falhas de software e truques de engenharia social usados ​​por hackers pode ter um impacto global.

Sua família imprudente e o DNA deles o trairão

Quer saber o aspecto mais perturbador de tudo isso? Você nem precisa fornecer uma amostra para ser pego nela.

Se seu irmão, irmã ou tia-avó Lilly enviar seu DNA, os marcadores familiares significam que há uma boa chance de que sua essência esteja registrada também.

Ainda não sabemos todos os segredos do nosso DNA. Mas com conjuntos de dados grandes e algoritmos de aprendizado de máquina, você pode apostar que essas empresas estão tentando descobrir.

Por quê? Para que eles possam ganhar mais dinheiro com você, é claro. Em 2017, o mercado de testes genéticos diretos ao consumidor foi avaliado em US $ 117,12m. Prevê-se que em 2026 chegue a US $ 611,24 milhões.

O custo de privacidade do perfil de DNA do consumidor
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