¿Las pruebas de ADN en el hogar justifican los riesgos de privacidad?

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¿Las pruebas de ADN en el hogar justifican los riesgos de privacidad?


Admito que siempre me han intrigado los kits de pruebas de ADN. El linaje de mi familia es complejo, abarca una variedad de culturas y regiones geográficas, por lo que he estado ansioso por llegar al fondo. Además, sería genial entender a qué tipo de afecciones médicas podría ser susceptible y las precauciones que debo tomar..

Y no estoy solo. Uno de cada 25 estadounidenses ahora tiene acceso a sus datos genéticos personales, y las cuatro bases de datos genéticas líderes ahora contienen detalles sobre aproximadamente 26 millones de personas..

Parte del encanto es lo fácil que es el proceso. Los kits de prueba tienen un precio razonable, a partir de unos 65 USD. Y todo lo que debe hacer es enviar una muestra de su saliva y esperar a que le enviemos los resultados.. 

Tu ADN como producto

Los kits de pruebas de ADN parecen ser todo diversión y juegos hasta que te das cuenta de que estás pagando voluntariamente dinero en efectivo para que las corporaciones mantengan algunos de tus datos más personales. Y tampoco mantienen exactamente esa información en secreto. 

23andme, uno de los servicios de pruebas de ADN más populares, comenzó a vender acceso a datos de ADN anonimizados a más de 13 empresas en 2016, incluido el fabricante de productos farmacéuticos GlaxoSmithKline, que pagó casi 300 millones de dólares por ello..

Claro, la mayoría de los clientes aceptan los términos de este programa y pueden optar por no participar. Pero los abogados de atención médica señalan declaraciones confusas de privacidad, diciendo que los clientes a menudo no son conscientes de lo que están entregando o en qué medida las empresas de ADN explotan esta información. 

¿Pueden los kits de ADN decirle cosas importantes??

Los resultados sobre su herencia podrían ser interesantes, pero no son perfectos, especialmente si no es de ascendencia europea. Esto se debe a que muchas más personas de ascendencia europea han realizado las pruebas, proporcionando a las bases de datos la mayor cantidad de información para extraer.

Para algunos, los resultados de sus pruebas de ADN son un medio para investigar cuáles son sus riesgos para la salud y utilizarlos como base para una nueva consulta con su médico.. 

Pero los médicos dicen que los kits de prueba pueden causar ansiedad innecesaria, especialmente porque todavía hay mucho margen de mejora cuando se trata de la precisión de las pruebas caseras para identificar la susceptibilidad a enfermedades y rasgos probables. De hecho, los falsos positivos para afecciones genéticas han provocado casi catástrofes, como un usuario que programó una cirugía preventiva de seno cuando una prueba indicó erróneamente una mutación fuertemente relacionada con el cáncer de seno.  

Otra razón por la que no puede poner demasiado peso en la información de los kits de ADN del consumidor es que, si bien pueden reflejar su probabilidad de contraer una enfermedad, no tienen en cuenta las influencias del estilo de vida, como su dieta, si fuma o el entorno en el que vive. y qué tan activo eres. 

Aparte del factor de novedad, es difícil encontrar una razón convincente para optar por kits de prueba de ADN. 

Pero es para investigación!

Los fabricantes de kits de ADN nunca han ocultado el hecho de que sus negocios tratan tanto de agregar una gran cantidad de datos genéticos como de servir a personas curiosas sobre su ascendencia. El valor de los datos que recopilan es cómo pueden mantener el costo de una prueba de ADN al alcance de la persona promedio.

Las compañías de pruebas de ADN pueden afirmar que sus bases de datos contribuyen a cosas como la investigación del cáncer o la prevención de la diabetes, pero, incluso si eso es cierto, las corporaciones farmacéuticas no están pagando 23 dólares y mucho dinero como un esfuerzo filantrópico. Cualquiera que sea la compañía farmacéutica que logre un avance se centrará más en patentar medicamentos y generar miles de millones a partir del descubrimiento.. 

Y como muestran los casos recientes de alzas en los precios de los medicamentos, la industria del cuidado de la salud no es un noble salvador para hacer un mundo mejor para todos nosotros. Depende de usted si está bien. con estas empresas aprovechando sus datos.

Pero ayuda a resolver crímenes.!

Luego está el aumento del uso de GEDmatch, una base de datos de genealogía, para resolver crímenes, la instancia más destacada fue la captura del año pasado de un hombre que se creía que era el Asesino del Estado Dorado, un asesino en serie activo en California en las décadas de 1970 y 1980. . Los investigadores no tienen que encontrar una coincidencia exacta con el ADN encontrado en las escenas del crimen, sino más bien coincidencias cercanas que puedan ayudar a compilar una lista de parientes lejanos, una técnica que ha demostrado ser valiosa en este caso sin resolver y docenas más que desde entonces se han descifrado de manera similar.

Si bien esto puede ser una victoria para la aplicación de la ley y la justicia, ha suscitado preocupaciones éticas. ¿Debería alguien tratar de averiguar sobre su árbol genealógico como parte de una investigación criminal? Este uso de bases de datos de ADN también requiere que los individuos sean identificables, no parte de un agregado anónimo.

Después de que la policía resolvió el caso de Golden State Killer, GEDmatch cambió sus términos de servicio para que los usuarios puedan optar por que sus perfiles de ADN se incluyan en las búsquedas policiales, y las investigaciones de delitos que usan el sitio ahora están restringidas a categorías graves como asesinato y violación.

¿Se puede usar tu ADN contra ti??

El cambio de GEDmatch en sus términos de servicio apunta a otra preocupación sobre las pruebas de ADN en el hogar: incluso si usted acepta los términos y condiciones de una empresa hoy, siempre se pueden cambiar mañana, para bien o para mal.

Otra preocupación es la posibilidad de que algún día su ADN sea utilizado por las compañías de seguros para evaluar su asegurabilidad. En los EE. UU., Existen leyes para prevenir la discriminación basada en la genética para obtener un seguro de salud y empleo, pero a las personas se les puede negar el seguro de vida basado en pruebas genéticas clínicas. Se verá si esta ley evolucionará algún día para incluir pruebas genéticas en el hogar..

Y tenga en cuenta que su prueba no solo revela su código genético, sino que también ofrece vislumbres de familiares cercanos.

Luego están los hackers

Finalmente, cualquier cosa en una base de datos tiene el potencial de ser pirateada, sin importar las salvaguardas.

Solía ​​pensar que los kits de ADN eran inofensivos, hasta el punto de tratarlos como un experimento divertido. Pero no se puede confiar en las corporaciones con nuestros datos. Y no estoy dispuesto a engordar los cheques de pago ejecutivos transfiriendo voluntariamente mi información a ellos. 

No digo que debas hacer lo mismo. Pero comprenda los riesgos de privacidad antes de dar el paso.

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