El costo de privacidad de los perfiles de ADN del consumidor

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No hay señal de entrada sobre cadenas de doble hélice de ADN.


Hablemos de datos. No, no le gustan a Facebook que las empresas usan para enviarle spam con publicidad dirigida. O sus metadatos, que revelan mucho sobre usted (y su gato). Estamos hablando de los datos reales de usted. Su ADN.

Tu ADN es tu huella genética. Tu ADN es completamente único. Su ADN puede decir cosas sobre su salud, personalidad, historia y más. Ah, y su ADN podría ser propiedad de Ancestry.com, 23andMe o alguna otra compañía de ascendencia genética.

Esperar lo?

¿Qué datos estamos entregando a los analizadores de ADN??

¿Qué hay en tu ADN? Bueno, contiene marcadores de enfermedades, color de cabello y ojos, posibles rasgos de personalidad, tu herencia ... Fundamentalmente, el ADN es lo que te hace a ti. Oye, probablemente podrías clonar a alguien de una muestra de saliva algunos años después.

Y le estamos dando esto a una empresa comercial solo para tener la oportunidad de ver si nuestra tatara-tatara-tatara-tatara-abuela era de la realeza, o si estamos emparentados con George Clooney?
Más importante aún, ¿a quién le estamos entregando la esencia de nosotros mismos? Y con qué reglas están obligados?

¿Con qué reglas tienen que jugar las compañías de pruebas genéticas??

En la actualidad, hay poca, si es que hay alguna, legislación general con respecto a las pautas de pruebas genéticas directas al consumidor. Si bien Francia y Alemania han prohibido las pruebas genéticas de consumo, otras naciones no tienen una ley específica.

En los Estados Unidos, la FDA ha presentado algunas pautas, como los requisitos de prueba y una revisión. Pero en términos de leyes que rodean la gobernanza? Eso es estado por estado y derivado de otras regulaciones no específicas.

¿Podría ser este un caso de tecnología acelerando más rápido que los reguladores? Para cuando las posibles implicaciones de las bases de datos de ADN comerciales masivas se discutan adecuadamente en un sentido regulatorio, será como tratar de ponerse al día con Usain Bolt.

Una mirada a las políticas de privacidad de las compañías de pruebas genéticas

En la actualidad, depende principalmente de las propias empresas de creación de perfiles de ADN establecer políticas de seguridad y privacidad. Entonces, ¿cómo están??

Analicemos parte de la política de privacidad en Ancestry.com, por ejemplo:

"[Ancestry.com] también puede usar su información en proyectos de investigación genealógica o genómica, para mejorar o desarrollar nuevos productos y servicios, y para fines comerciales internos ..."

Es decir, Ancestry.com usará su ADN:

  • en investigación (¿qué tipo de investigación exactamente? ¿Investigar si hay un gen asesino en serie?)
  • para nuevos productos y servicios ("¡gran idea Jim! ¡Abramos un brazo de citas del negocio!")
  • para "fines comerciales internos" (está bien, ¿y si mi genética termina siendo capaz de determinar qué tan susceptible soy a ciertas formas de marketing, sí!)

"[Ancestry.com] no comparte información de identificación común vinculada a sus datos genéticos o de salud con terceros a menos que obtengamos su consentimiento explícito o se nos exija que lo hagamos".

No hay condiciones de lo que constituye "requerido", pero, en 2017, Ancestry.com, con sede en EE. UU., Recibió 34 citaciones penales de EE. UU., Alemania, Canadá y el Reino Unido. Y publicaron datos en 31 de esos casos.

"[Ancestry.com] utiliza su información personal para comercializar nuevos productos y ofertas nuestras o de nuestros socios comerciales. Esto incluye publicidad personalizada para usted en función de sus intereses ".

Éste habla por sí mismo!

¿Qué tan seguros son los datos que envía para las pruebas genéticas??

Bueno, ¿qué tan seguros son los datos? Si usted es ciudadano estadounidense con un informe de crédito, sus datos personales confidenciales probablemente fueron expuestos por Equifax junto con 143 millones de otras personas.

También se descubrió que 3 billones (¡billones!) De usuarios de Yahoo fueron pirateados en 2017 usando cookies falsificadas. Y Aadhaar, el sistema de identidad para más de mil millones de indios que incluye información biométrica, se ha visto comprometido en numerosas ocasiones.

Independientemente de los sistemas que tenga la gente, ya hemos aprendido que nada es infalible. Una combinación de fallas de software y trucos de ingeniería social utilizados por hackers puede tener un impacto global.

Tu imprudente familia y su ADN te traicionarán

¿Quieres saber el aspecto más inquietante de todo esto? Ni siquiera tiene que proporcionar una muestra usted mismo para quedar atrapado en ella.

Si tu hermano, hermana o tía abuela Lilly envían su ADN, entonces los marcadores familiares significan que hay una buena posibilidad de que tu esencia también esté archivada.

Todavía no conocemos todos los secretos que contiene nuestro ADN. Pero con conjuntos de datos y algoritmos de aprendizaje automático lo suficientemente grandes, puede apostar a que estas compañías están tratando de averiguar.

¿Por qué? Para que puedan ganar más dinero de usted, por supuesto. En 2017, el mercado de pruebas genéticas directas al consumidor se valoró en $ 117.12 millones. En 2026 se prevé que alcance los $ 611.24 millones..

El costo de privacidad de los perfiles de ADN del consumidor
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